القمة الأولى من نوعها لتعزيز دعم مرضى الأمراض النادرة بمشاركة حكومية ودولية واسعة
كتبت هدى العيسوي
انطلقت فعاليات قمة مجموعات دعم مرضى الأمراض النادرة، التي نظمتها أسترازينيكا مصر بالتعاون مع مؤسسة فرصة حياة، بمشاركة واسعة من ممثلي وزارة الصحة والسكان، والمجلس القومي للأمومة والطفولة، ومنظمة اليونيسف، ومنظمة الصحة العالمية، وغرفة التجارة الأمريكية في مصر، في حدث يُعد الأول من نوعه على مستوى الشرق الأوسط وأفريقيا.
وتأتي القمة الممتدة على مدار يومين في إطار دعم الجهود الوطنية والدولية لتعزيز منظومة رعاية الأمراض النادرة، وترسيخ مفهوم الشراكة بين القطاع الحكومي والخاص والمجتمع المدني، بما يضمن تمكين مجموعات دعم المرضى وإشراكها في تطوير السياسات الصحية وتحسين جودة الخدمات المقدمة.
وتسعى أسترازينيكا مصر من خلال هذه المبادرة إلى إنشاء نموذج متكامل لتمكين هذه المجموعات، عبر رفع قدراتها التنظيمية والتواصلية، وتوسيع دورها في التأثير على القرار الصحي، إلى جانب توفير منصة حوار تجمع الجهات المعنية والخبراء والمنظمات الدولية لتبادل الخبرات وبناء تعاون مستدام في هذا الملف الحيوي.
وفي هذا السياق، أكد الدكتور شريف نور، رئيس أسترازينيكا مصر، أن القمة تمثل تحولًا عمليًا نحو اعتبار المريض شريكًا أساسيًا في تطوير المنظومة الصحية، وليس مجرد متلقي للخدمة، مشددًا على أن تمكين المرضى يشكل مدخلًا رئيسيًا لتحقيق العدالة الصحية، وتحسين مسارات التشخيص والعلاج، وتعزيز استدامة الخدمات الطبية.
وأضاف أن الشركة تعمل على توظيف خبراتها العالمية لدعم تطوير منظومة الأمراض النادرة في مصر، من خلال شراكات فعالة مع مختلف الأطراف، بما يضمن تقديم نماذج قابلة للتطبيق والتوسع، وإحداث أثر ملموس في حياة المرضى.
وتتكامل أدوار الجهات المشاركة في القمة، حيث تتولى وزارة الصحة والسكان مواءمة مخرجاتها مع الاستراتيجيات الوطنية، بينما تتولى أسترازينيكا مصر الجانب الفني والتنفيذي للبرنامج، فيما تساهم مؤسسة فرصة حياة في دعم وتمكين مجموعات المرضى، وتعمل غرفة التجارة الأمريكية في مصر على تنفيذ البرامج التدريبية وورش العمل المصاحبة.
وشهدت القمة حضورًا رفيع المستوى من قيادات القطاع الصحي وخبراء دوليين، من بينهم ممثلو منظمة الصحة العالمية واليونيسف، إلى جانب خبراء اقتصاديات الصحة وممثلين عن المنظمة الدولية للأمراض النادرة، بما يعكس الطابع الدولي والتكاملي للمبادرة.
ويتضمن برنامج القمة جلسات نقاشية وورش عمل تركز على تطوير مهارات مجموعات الدعم، وتعزيز قدرتها على التأثير المجتمعي والإعلامي، إلى جانب مناقشة ملفات محورية تشمل التشخيص المبكر، وتطوير مسارات الإحالة، وتوحيد معايير الرعاية، ودور الإعلام في دعم قضايا المرضى.
وتؤكد أسترازينيكا مصر من خلال هذا الحدث التزامها بدعم تطوير منظومة الرعاية الصحية، وتعزيز مشاركة المرضى في صنع القرار، بما يعزز من مكانة مصر كنموذج إقليمي في رعاية الأمراض النادرة.